Genie und Wahnsinn

In diesem Filmchen kann man ganz gut sehen, wie schnell sich Stimmungen manchmal abwechseln. An der Situation hat sich ansonsten nichts geändert, manchmal schaffen wir einen Tag, ohne dass Miriam sich erbricht, aber das ist nach wie vor selten. Das mit dem Austricksen klappt auch nur noch bedingt. Zwar schaffen wir es in der Regel, dass sie schläft, bevor wir gehen, aber ich glaube, das hat sie jetzt auch verstanden und sucht sich eben andere Zeiten aus. Brei lehnt sie im Moment völlig ab, und die offenbar einzige Spezialklinik in Mitteleuropa, die Sondenentwöhnung betreibt, ist in Graz. Da müssen wir einfach hoffen, dass wir es auch so hinkriegen. Aber nach Meinung des Oberarztes erst nach der Transplantation.

Unterdessen habe ich mir am Sonntag mal einen Tag freigenommen und war in Hannover beim Tichu-Turnier. Dort wird das Raumproblem elegant dadurch gelöst, dass eine der dortigen Spielerinnen bei der Sparkasse arbeitet, so dass es im dritten Stock der Sparkasse stattfindet, die direkt am Bahnhof liegt (ich vermute, die vertikale Entfernung vom Hinterausgang des Bahnhofes war größer als die horizontale). Klasse. In Hannover wurden 45 Spiele gespielt – was für ganz harte. Bin gerade noch in der oberen Hälfte gelandet (dank des interessanten Platzierungssystems), aber es war trotzdem klasse. Und Preise gab es für alle, die mitgemacht haben. Da würde ich durchaus wieder hinfahren.

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(English) Miriam’s vomiting is still not under control. We are trying our best, but even though she usually sleeps now when we leave, she chooses other times. I am not optimistic that the problem can be solved before the transplant.

Sunday I took a day off and went to Hanover for a Tichu tournament.  I didn’t do too well, but it was great fun and very well organized. Since one of the Hanover players works in a bank just next to the railway station, getting a room is very easy for them. They played a full 45 rounds, but in the end there were prizes for each player – very cool. I wouldn’t mind going there again next year.

Lazio, Lokale und Logopädie

(English below) Als vor einigen Tagen eine Ärztin auf unserer Station vorschlug, dass eine Logopädin sich mal Miriams Kotzgewohnheiten annehmen könnte, staunte ich erstmal nicht schlecht. Für mich war die Logopädie bis dahin nur für Stimm- und Sprachtherapie zuständig gewesen. Als besagte Logopädin dann aber gestern und heute tatsächlich mal auftauchte, lernte ich doch eine ganze Menge dazu. Wenn ein Kind die Nahrungsaufnahme verweigert (und das tut Miriam seit einigen Tagen; sie wird ausschließlich über die Magensonde ernährt), dann kann das verschiedene Ursachen haben. Natürlich kann es eine Unverträglichkeit oder ein Magenproblem geben – so etwas scheint allerdings nicht vorzuliegen, zumal sie ja vorher schon gegessen hatte. In den Bereich der Logopädie fallen zwei weitere mögliche Ursachen. Die eine sind motorische Störungen, etwa dass ein Teil des Mundes gelähmt wäre oder so. Die zweite sind Wahrnehmungsstörungen, wenn jemand etwa nicht merkt, dass er oder sie etwas im Mund hat oder im Gegenteil es extrem stark wahrnimmt und es dadurch unangenehm wirkt. Derlei ist gegebenenfalls therapierbar, allerdings war es nun so, dass die Logopädin keine Hinweise auf so etwas finden konnte.

Das stärkt unsere Vermutung, dass es hauptsächlich psychische Ursachen hat, wenn Miriam sich erbricht. Sie tut es öfter mal unmittelbar dann, wenn wir am Abend gerade gehen wollen. Außerdem zieht sie schon ein Würgegesicht, wenn wir ihr nur ein Lätzchen umbinden wollen oder mit der Zahnbürste an sie herangehen. Sie hat in jedem Fall verstanden, dass sie auf diese Weise unsere Aufmerksamkeit erweckt und uns davon abhält, sie zu etwas zu zwingen.

Nun ist sicherlich auch so etwas irgendwie therapierbar, aber da wissen wir im Moment noch gar keinen Rat. Angeblich sitzen die SpezialistInnen für so etwas in Graz, und da fahren wir jetzt sicherlich nicht hin (auch wenn Graz ne schöne Stadt sein mag). Aber ich hoffe doch, dass wir auch im Klinikum jemanden finden können, der oder sie sich an so etwas heranwagt. Mal sehen. In den letzten Tagen konnten wir die Kotzerei ein bisschen zurückfahren, indem wir Miriams Tagesablauf ein bisschen nach vorn verschoben haben, so dass sie meist schon schläft, wenn wir gehen. Das spart Stress und Sorgen, ist aber natürlich eher ein Austricksen als eine Lösung.

Immerhin hat uns die Logopädin aber einen anderen Tip gegeben, den ich sehr einleuchtend und sinnvoll fand. Und zwar meinte sie, dass Kinder beim Krabbeln ihre Tast-Wahrnehmung sehr schärfen beziehungsweise herausbilden. Da Miriam ja nicht krabbeln lernen kann, sollte sie gezielt mit den Händen oder auch anderen Körperteilen Berührungen kennen lernen, also zum Beispiel auch mal die Zahnbürste einfach in der Hand halten oder mit dem Essen spielen oder sowas. In Ansätzen haben wir sowas heute schon ein bisschen gemacht, aber ob es ihren Unwillen, Dinge in den Mund zu nehmen, zu verringern helfen kann, muss sich erst noch zeigen.

Unterdessen gab es gestern Abend einen schönen Doppelerfolg zu verbuchen. Ich nutzte den freien Abend, um im JT-Casino (ehemals KAZ) das Werder-Spiel gegen Lazio Rom zu gucken. Das endete nicht nur mit einem verdienten Sieg für die Werderaner, sondern auch noch mit meiner Idee, doch spaßeshalber dort mal nachzufragen, ob der Raum nicht für unser Turnier zur Verfügung stehen würde. Dann ging alles ganz schnell: Ich geriet an einen der drei Chefs, der rief seine beiden Kollegen an, die gerade aus dem Weserstadion marschierten. Und schon hatte ich meine Zusage – am 1.12. ist also Tichu-Turnier im JT-Casino.

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(English) Today Miriam was visited by a speech therapist. Now I never knew that those people don’t just deal with voice and speech problems, but with a wide range of other things. However, Miriam’s frequent vomiting doesn’t seem to have its reasons in anything that this field covers – which is good to know at least. And I learned a lot from the explanations of that therapist. So Miriam’s puking seems to be caused by psychological reasons. How to tackle these we aren’t sure yet. But we will keep on trying, of course.

The therapist gave us some other valuable advice, too. She recommends to give Miriam a wider range of touch sensations, with her hands and otherwise. Since Miriam cannot learn how to crawl, she would otherwise miss a lot of experience in touching things that other kids have when crawling. That is interesting and sounds logical, even if not related to her vomiting.

In other news, I found a room for our next Tichu tournament on December 1^st. For those of you who have no clue what that is: Tichu is the best card game I know. It was designed by some Swiss guys who took a trip to China one day, learned a weird card game there and changed a few things to make it more suitable for Europeans. For those tournaments, people from all over Germany come to Göttingen to play, which usually means I meet a lot of friends that I don’t see very often at other times. I hope it will be the same this time.

Spiel 2007 in Essen und ein paar Neuigkeiten von Miriam

(English below)

Liebe Leute,
da bin ich wieder. Fünf Tage von Göttingen entfernt zu sein, war für mich im Moment nur deshalb einigermaßen möglich, weil ich auf der Messe in Essen wirklich ziemlich abgelenkt war. Es gab wenig Zeit zum Schlafen und für geregelte Mahlzeiten, und entsprechend bin ich erstmal ganz schön erschlagen. Aber schön war’s!
Das Erklären von Spielen liegt mir ja durchaus. Aber in den meisten Fällen erklärt man im Alltag Spiele nicht völlig Wildfremden, sondern Leuten, die man zumindest ein bisschen kennt, wenigstens den Namen und meistens noch mehr. Auf der Messe ist das anders; man setzt sich zu einem Grüppchen von Leuten, über die man nichts weiter weiß und erklärt so drauf los. Eines der Probleme dabei ist, dass Spieleerklärungen immer zielgruppengerecht sein sollten. Einmal habe ich beispielsweise (nicht auf der Messe) jemandem Tichu erklären wollen und erst nach einer Weile gemerkt, dass diese Person noch nie ein Stichspiel gespielt hatte, also keinerlei Vorstellung davon hatte, was überhaupt ein Stich ist. Wenn ich das weiß, kann ich ein Spiel entsprechend erklären; weiß ich gar nichts, kann es sein, dass ich völlig in die falsche Richtung erkläre. Sowas kann leichter passieren, wenn man in einer Gruppe landet, über die man nichts weiß. Da muss man dann möglichst schnell versuchen, ein Gefühl für die Leute zu kriegen. Aber im Großen und Ganzen hatte ich dieses Jahr auf der Messe vor allem Leute, die einigermaßen schnell von Begriff waren, was auch immer ein bisschen Glückssache ist. Insgesamt ist es so, dass viele Gruppen, die sich da an einem Tisch niederlassen, einfach nur zuhören, vielleicht ein paar Fragen stellen und dann drauflosspielen. Dann sitze ich vielleicht noch eine oder zwei Runden mit am Tisch und gucke zu, ob sie es einigermaßen richtig machen und lasse sie dann allein. Aber es gibt dann auch immer mal wieder Gruppen, wo die Stimmung schon beim Erklären so gut ist, dass ich es schade finde, nicht selbst mitspielen zu können. Diesmal kam das direkt öfter mal vor.
Außerdem habe ich in diesem Jahr wohl mehr auf Englisch erklärt als auf Deutsch. Zwar war ich nicht der einzige von den knapp zwanzig DemonstratorInnen, der Englisch konnte, aber irgendwie wurde ich speziell zu den ausländischen Gruppen immer wieder hingelotst. Diesmal hatte ich Leute aus Belgien, Frankreich, Großbritannien, USA, Slowenien, Italien, den Niederlanden, Finnland, Spanien, Tschechien, Polen und wahrscheinlich noch ein paar anderen Ländern, bei denen ich nicht gefragt habe oder es schon wieder vergessen habe. Am Freitag ging es so weit, dass ich am Abend plötzlich ein Spiel auf Deutsch erklären sollte und erstmal nach den Worten rang. Aber das gehört dazu. Meine Stimme ist nach vier Tagen Dauerreden ziemlich ramponiert, aber ich freue mich durchaus auch schon auf das nächste Jahr.

Was es außerhalb des Amigo-Standes so an schicken Neuigkeiten gab, weiß ich nun natürlich kaum, weil ich nur in den Pausen mal kurz rumgelaufen bin. Aufgefallen ist mir „Cash & Guns live“, eine Partyvariante des lustigen Bankraubbeuteaufteilspiels von vor zwei Jahren (erschienen bei Repos). Diese Variante kann man im Park, auf öffentlichen Plätzen oder auch in geeigneten Wohnungen spielen. Begehrt war außerdem das neue Spiel von Friedemann Friese, nämlich „Filou“. Eigentlich wollte ich es mir auch zulegen, aber am Sonntag war es auf der Messe bereits ausverkauft. Na, das wird sich auch in Göttingen bei Gelegenheit mal finden lassen.
Von den Amigo-Spielen war dieses Jahr der gefühlte Renner „Ziegen kriegen“, ein flottes kleines Stichspiel, das eigentlich allen gefiel, denen ich es erklärt habe. Wesentlich seltener habe ich Spiele aus der Spielesammlung „4 in 1“ erklären dürfen, in der die beiden legendären vergriffenen Spiele „Mü“ und „Njet“ gemeinsam mit „Meinz“ und „Was sticht?“ neu aufgelegt wurden. Die wenigen, die sich dafür interessiert haben, waren immerhin einhellig begeistert. Der Stand war speziell im „Gangster“-Stil dekoriert, was entsprechend viel Aufmerksamkeit anzog. Im Verkauf noch besser lief aber wohl „Alchemist“, und auch „Venedig“ gefiel vielen (von den Amigo-Brettspielen in diesem Jahr mein persönlicher Favorit).

„Gangster“ brauchte viel Platz, und die größeren Tische waren sehr begehrt. Einige improvisierten…

Jetzt, wo mich der Alltag wiederhat, wird es höchste Zeit, mich um das Tichu-Turnier zu kümmern, das wir eigentlich am 24. November veranstalten wollen. Leider war der Raum im MPI, wo wir letztes Mal waren, nicht wieder so einfach zu kriegen. Das Kadenz scheint mal wieder den Besitzer gewechselt zu haben und im Moment noch ganz geschlossen zu sein. Und andere Kneipen oder Restaurants an einem Samstag Abend zu bekommen, ist innenstadtnah nahezu völlig ausgeschlossen. Einen Raum anzumieten ist meist teuer oder auch einfach nicht möglich, so dass ich noch nicht sicher bin, ob es diesmal überhaupt klappen wird. Nachmittags wäre es bedeutend einfacher, aber zumindest im Moment will ich das nicht, weil ich meine Nachmittage dann doch lieber im Krankenhaus zubringen möchte. Ich werde diese Woche noch mal ein paar Möglichkeiten ausloten – wenn es dann nicht klappt, muss ich es auf unbestimmte Zeit (Januar? Bis dahin hätte ich dann zumindest mehr Zeit zum Suchen) verschieben – leider. Realistische Vorschläge sind natürlich jederzeit willkommen.
Von all diesen Fragen ganz unberührt ist derzeit Miriam. Heute konnte ich ja zum ersten Mal wieder bei ihr sein, was nach der langen Pause natürlich eine besondere Freude war. Und es geht ihr auch einigermaßen prima, aber das Problem mit dem Erbrechen ist noch nicht unter Kontrolle. Seit gestern sind ihre Mahlzeiten verringert worden und sie bekommt wieder eine Infusion (allerdings immerhin nicht über einen ZVK, sondern über einen einzelnen Schlauch in ihrer Hand). Das ist natürlich nicht so toll, aber im Moment fällt uns auch nicht viel anderes ein. Ein bisschen spielt die Psyche vielleicht auch mit, denn wenn wir um viertel vor acht wegwollen, kotzt sie besonders gern, unabhängig davon, wann sie zuletzt gegessen hat.
Das macht uns ein bisschen Sorgen, obwohl sie trotzdem ordnungsgemäß zunimmt. Aber es kommen natürlich auch immer mal ein paar Medikamente wieder mit raus, und das ist nicht so leicht einzuschätzen, wieviel sie dann noch nachkriegen muss oder ob überhaupt.
Ansonsten war sie heute sehr fröhlich und agil, ein echter Schatz. Sie sitzt und steht (mit Hilfestellung) gern, spielt leidenschaftlich vor allem mit Büchern und schwätzt viel. Die netten und lustigen Momente überwiegen also klar gegenüber den sorgenvollen. Die Zeit, die wir bisher mit Warten zubringen, ist ja sowieso schon gar nicht mehr so richtig wahr, auch wenn sie natürlich gehörig an unseren Nerven zerrt. Wir versuchen nach wie vor, das Beste daraus zu machen. Ich hänge mal ein paar schöne Fotos an, die Elissa gemacht hat, während ich weg war. Filme folgen hoffentlich später, die habe ich mir noch gar nicht angucken können.

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(English) Sunday night I returned from Essen, after four days of explaining games at the world’s largest games fair. This is the second year I did this, after many years of traveling there as a visitor. Explaining game rules is something I have done hundreds of times in my life and I have some experience with it – doing it for four days straight is a different story altogether. Since there was a lot of background noise, my voice was strained to the limit on the third day (Saturday, the most crowded day of them all).
Despite the rather exhausting job, I enjoyed it a lot. It didn’t leave me much time to wander around to check what other companies presented this year. In the short times that I had, I saw „Cash and Guns live“ (published by Repos), a variant of the almost legendary „Cash and guns“. In this version, players don’t sit around a table, but wander around in a park or on a square or in a large apartment or whatever. It is more like a party game this time. It looked great, but I don’t know whether I would have enough opportunities to play that here. Instead, I wanted to check out a little game by Friedemann Friese called „Filou“, but when I got around to that, it was already sold out. I will keep my eyes open in Göttingen, as those who played it liked it a lot.
As for Amigo’s games (Amigo is the company I worked for), the most popular one seemed to be a little card game named „Ziegen kriegen“ („Getting Goats“). Everyone who tried it seemed to like it. Among the board games, „Alchemist“ seemed to sell well, and people also enjoyed „Venedig“ („Venice“). I only explained „4 in 1“ a few times, but that’s my personal favorite this year. It is a reissue of some older trick taking games, including „Mü“ and „Njet“, both of which are excellent. Since I never owned „Njet“, I was really happy to get it. For all who like sophisticated card games, this collection is a must.
Back at home I tried to organize our next Tichu tournament. Alas, getting a room in Göttingen on a Saturday night gets harder every year, so no success so far. If I don’t succeed, I will have to postpone it (we were hoping for the 24th of November) or change it to an afternoon date (which I am a bit reluctant to). We will see.
Yesterday I went to see Miriam again, which was great of course, after five days of absence from Göttingen. She is still doing fine, except that she is vomiting a lot, and the reasons for that are a bit unclear. The amount of food she is getting has been reduced, and she gets an infusion again to make up for that, but often she seems to puke exactly when we are leaving for the night, so some psychological aspects might be involved as well. The doctors say we shouldn’t worry too much unless it doesn’t stop within a week or so, as long as she gains weight she should be fine. But we do worry anyway. That’s what parents do, I guess.
Apart from that, she is doing just great. She can sit rather professionally right now, loves to be held in a standing position and is generally happy and cheerful. So there is a lot of strength to be gained for us when we go there, and of course we try to give her what we have as well. There are some photos that Elissa took while I was gone – I haven’t checked out the films yet, but I will as soon as I can.

Fisher-Price und richtige Spiele

(English below) In meiner Jugend stand Fisher-Price für Spielzeuge, die mit sehr buntem Plastik schnelle Erfolge bei Kindern erzielten, ohne dabei jemals schön auszusehen oder die Nerven von Eltern zu verschonen. Lärm war für gewöhnlich reichhaltig integriert. Überraschenderweise konnte sich das Unternehmen bis heute am Markt behaupten, und so machte gestern auch Miriam erstmals Bekanntschaft damit. Sie saß nämlich plötzlich in so einem, äh, Ding drin. Einstellbar sind daran die Schaukelgeschwindigkeit, die Lautstärke der Midi-Liedchen und ob diese ständig dudeln sollen oder nur, wenn jemand an so einem Plastikbären zieht, und natürlich die Lichtorgel. Zum Glück waren die Sachen einzeln verstellbar, so dass ich die Beschallung der Station nach und nach zurückfahren konnte. Na ja, was soll ich sagen? Miriam fand es natürlich klasse und beschäftigte sich abwechselnd mit den Bärchen und ihrem Buch. Das muss man solchen Teilen lassen, bei Kindern kommen sie wohl schlicht und ergreifend an. Sind natürlich in China produziert.

 

Unabhängig davon lernt Miriam gerade, wie man winkt. Aus irgendeinem Grund steht das in jeder Entwicklungstabelle für Kleinkinder: „Kann winken“. Miriam hatte es damit wohl nicht so eilig, aber jetzt versucht sie es fleißig. Winken ist sozusagen das neue Nicken, womit sie uns ein paar Wochen unterhalten hatte. Sorgen macht uns ein bisschen, dass sie jeden Tag mindestens eine Mahlzeit auskotzt. Normalerweise würde ich mir darüber nur beschränkt Sorgen machen, solange sie ordnungsgemäß zunimmt, aber sie kotzt eben auch jedes Mal eine Ladung Medikamente mit aus, die sie mit den Mahlzeiten kriegt, und das ist natürlich nicht übermäßig prickelnd. So ganz konnten wir nicht rausfinden, woran es liegt. Im Moment hoffe ich einfach, dass es sich demnächst wieder legt.
Und das war es auch schon von mir für die nächsten Tage. Morgen vormittag fahre ich nach Essen zur Spielemesse. Nachmittags kann ich dann wohl noch ein bisschen mithelfen, den KSK-Stand aufzubauen und gegen Abend gibt es dann eine erste Vorbesprechung bei Amigo, wo ich von Donnerstag bis Sonntag Spiele erklären soll. Das habe ich letztes Jahr schon gemacht und genossen, und ich freue mich sehr darauf (und auf das Wiedersehen mit den ganzen lieben Leuten, die man auf der Messe so trifft). Wer von Euch auf der Messe herumläuft, kann sich gern mal zum Amigo-Stand begeben und sich von mir die neuesten Neuigkeiten oder ein paar Neuauflagen von älteren Klassikern erklären lassen. Schwer wird es natürlich, Göttingen für fünf Tage zu verlassen, aber sonst werde ich durchaus auch noch wahnsinnig. Ist also vielleicht mal ganz gut so.
Vor Montag ist mit mir also nicht mehr zu rechnen – danach melde ich mich dann mit hoffentlich frischen Kräften wieder. Bis dann!
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(English) That seat you see Miriam in belongs to the hospital and was produced (guess what: in China) by the infamous Fisher-Price company that makes ugly toys which make ugly sounds and are beloved not only by ugly children – Miriam really enjoyed sitting in that thing.
She is also learning to wave at people now. Very cute – we had been waiting for that for quite a while. She is developing well in general, but unfortunately she pukes a lot (I am not worried because of her weight but because she is also puking out some of her medicine, and that is not great). We aren’t sure why she does it and I am just hoping it will go away soon. We will see.
I won’t be around until Sunday, because I will be traveling to Essen in the west of Germany to work at the world’s largest games fair. So for four days I will be explaining game novelties almost all day. I am talking about card games and board games here. The real thing, not the computer stuff. Although it is not easy to leave Göttingen for so long, I am really looking forward to this trip. So don’t be surprised if you don’t hear from me until Monday or so. Thanks for your patience!

Miriam lacht.

Ich bin nach wie vor ziemlich eingespannt. Aber dieses nette Filmchen wollte ich Euch doch nicht vorenthalten.

Ich versuche dann, mich vor Mittwoch noch mal zu melden. Mittwoch Vormittag fahre ich dann schon zur Messe, wo ich mal wieder für Amigo Spiele erklären soll. Darauf freue ich mich trotz allem sehr. Von dort komme ich wohl erst Sonntag sehr spät zurück, so dass es dann noch mal ein paar Tage Blog-Pause gibt.

Bis dahin ein paar Fotos, die beweisen, dass…

… Miriam noch ein bisschen wacklig auf den Beinen ist

… sie trotzdem Spaß dran hat, mal ein bisschen zu stehen

…Elissa eine Giraffe aus dem Kopf wächst.

Das beste Krankenhaus der Welt?

(English summary below) Neulich saß ich im Elternzimmer und bemerkte einen Mann, der offensichtlich kein Deutsch sprach. Ich kam mit ihm auf Englisch ins Gespräch und erfuhr, dass er aus Eritrea kam. Seine Tochter ist derzeit auf unserer Station. Wir hatten ja kürzlich schon mal eine Familie aus Schweden, was ich schon bemerkenswert fand, aber dann sagte der Eritreer, man habe ihm in Eritrea erzählt, das Uni-Klinikum in Göttingen sei das „beste Krankenhaus der Welt“, darum sei er mit seiner Tochter gekommen.

Da war ich erstmal sprachlos-amüsiert. Natürlich ist solch eine pauschale Aussage Unsinn – nicht, weil unser Klinikum schlecht wäre oder weil ich wüsste, welches andere besser wäre, sondern weil ein Krankenhaus eben trotz allem keine Einheit ist. Nehmen wir unsere Station als Beispiel. Wir sind ja sehr zufrieden mit Miriams Betreuung, und die Ärzte und Ärztinnen sind in ihren Spezialgebieten sicherlich auch erste Wahl (was sich ja schon darin äußerte, dass aus ganz Deutschland Kinder hierher geschickt werden). Aber es sind eben Spezialgebiete – ein Kind etwa mit einer völlig anderen Krankheit hat als denen, die in diese Gebiete fallen, würde eben vielleicht auch in ein anderes Krankenhaus gehören. Mir wurde dabei mal wieder klar, wie wenig ich von dem riesigen Betrieb, den das Klinikum darstellt, bislang eigentlich mitbekommen habe. Mein Dunstkreis erstreckt sich auch nach 134 Tagen auf den Weg von verschiedenen Eingängen aus auf unsere Station sowie auf die Wege von dort bis zu den Gastronomie-Betrieben, in denen wir unsere Mittagspausen zu verbringen pflegen. Ferner weiß ich, wo der Kiosk, die Telefonzellen, der Wickelraum und der Spielplatz sind (Janni und Borch kommen ja öfter mal mit Freda zu Besuch) – was ich sonst noch vom Klinikum kenne, kenne ich aus anderen Gründen als Miriams Erkrankung (etwa, weil der Weltladen Kaffee an die Station 5024 liefert). Es liegt mir also fern, ein Urteil über den Gesamtbetrieb auszusprechen, wie zufrieden ich mit Miriams Versorgung auch sein mag.

Schließlich gehört zur Bewertung eines Krankenhauses natürlich auch die Frage, wie mit den Angestellten, die ja die Qualität letztlich ausmachen, umgesprungen wird. So musste ich erfahren, dass eine Schwester, die derzeit selbst ein Kind erwartet, anschließend nicht wieder einsteigen kann – wie so viele ihrer Kolleginnen hat sie nur einen befristeten Vertrag (es ist ähnlich wie bei uns FreiberuflerInnen, wo Vertrag an Vertrag gestückelt wird, ohne dass sich daraus eine soziale Absicherung ergibt), der in ihrer Pause auslaufen wird. Nun mag das an anderen Krankenhäusern in Deutschland ähnlich funktionieren, schlimm ist es dennoch.

Miriam ist von all solchen Überlegungen natürlich recht unbeeindruckt. Sie wächst und gedeiht, redet und redet und sitzt am liebsten. Ich kann jetzt auch die Lehne des Kinderwagens in die komplett aufrechte Position stellen, ohne dass sie vornüber fallen würde. Mittlerweile schnallen wir sie allerdings ohnehin fest, da ihr Bewegungsdrang doch deutlich gewachsen ist. Auch Stehversuche machen wir gelegentlich mit ihr. Sie wird zwar mit den Schläuchen des Berlin Heart nicht gehen lernen können, aber ein bisschen Training kann sicherlich nicht schaden. Wer weiß, vielleicht lässt sie ja die Krabbelphase einfach aus?

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(English summary) A few days ago I met a man from Eritrea in the parents’ room. He had brought his daughter here because he had been told (in Eritrea) that the University hospital in Göttingen was „the best hospital in the world“. Now even though we are more than satisfied with the care that Miriam is receiving in her ward, such a generalized statement is obviously going a bit too far. But it did remind me how little I notice of the huge hospital that she is in – practically nothing outside our her ward and the corridors that lead to the canteen where we usually have lunch.

Miriam is still improving. She can sit rather well now and loves it. We also practice standing up with her once in a while. Although she won’t be able to learn to walk around with the tubes that are attached to her, she can still use a bit of practice. And she does seem to enjoy it, too.

Miriam sitzt.

Liebe Leute,

ich bin gerade ein bisschen abgelenkt, und das wird sich auch frühestens morgen ändern. Daher nur mal wieder ein kleines Filmchen von Miriam, zur Überbrückung sozusagen. Bitte schön:

Bis bald,

HilkMAN

Die Schläuche sind raus

(English below) Bin etwas unter Zeitdruck die Tage – dabei gibt es durchaus das eine oder andere Neue von Miriam. Vor allem ist am Montag Nachmittag endlich der Zentrale Venenkatheter (ZVK) entfernt worden, das waren diese Schläuche, die Ihr auf vielen Fotos aus ihrer Schulter kommen sehen konntet. Sie hat jetzt also überhaupt keine permanenten Infusionen mehr laufen. Das heißt zwar, dass sie zweimal täglich gespritzt werden muss, was natürlich auch kein uneingeschränktes Vergnügen ist, aber dafür ist erstens eine mögliche Infektionsquelle entfernt und zweitens ist Miriams Bewegungsfreiheit deutlich erhöht. Und siehe da, die ersten Versuche, sich mal wieder hinzusetzen (im Moment noch mit viel Hilfe, aber immerhin), scheinen sie zu begeistern. Ebenso ist es, wenn wir sie außerhalb des Bettes einfach mal hochheben. Die Schläuche des Kunstherzens schränken zwar die Reichweite natürlich nach wie vor ein, aber die sind doch noch etwas länger als die Infusionsschläuche.Miriam scheint es jedenfalls zu gefallen. Sie wird sowieso jeden Tag reger und zeigt uns ihre Fröhlichkeit deutlich. Auch für die Transplantation ist es wichtig, dass sie sich ein paar Kraftreserven aufbaut, und das tut sie im Moment auf alle Fälle. Schön! Morgen können wir nicht da sein, und bis zum Wochenende kann ich schlecht irgendwelche Neuigkeiten versprechen. Aber Ihr hört von mir, wenn sich was tut.

Jetzt noch ein Nachtrag zu unserem Schultreffen. Hajo hat noch einen ganzen Sack voll Fotos hochgeladen, die man unter http://gymnashorn.de/jubilaeumsfeier/feier.html einsehen kann. Für den Jahrgang 89 sind vielleicht folgende Bilder besonders interessant (bitte ergänzt mich, wenn ich da viel übersehen haben sollte; wie gesagt, ich habe vielleicht einige Leute gar nicht so recht erkannt):

Michael M. mit Jette

Claudia von A. und Sönke G.

Der HilkMAN mit Herrn W.

Angelika W. (früher S.) und Sascha H.

Der HilkMAN mit Nick K.

Tim D. und Hajo K.

Marco R. ermahnt Sönke G.

Guckt die anderen Bilder ruhig auch mal durch. Es sind sehr viele, da sind mir bestimmt noch einige Leute entgangen.

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(English summary) Miriam’s permanent infusions have been removed on Monday. That means that she has to get two shots a day into her leg, but also that she can move around a lot better than before. It is a great relief for us, and she also seems to enjoy it much. She likes to be held up or even sit a bit (with some aid, but it’s a start).

Elissa and I will be out of Göttingen tomorrow, and I cannot guarantee updates before next week. But if there are important developments, I will let y’all know.

(Those links lead to some photos from a recent class reunion.)