Wie man auf eine Transplantation vorbereitet wird

Eine Herztransplantation wird vom Krankenhaus nicht einfach mal so eben angekündigt, nach dem Motto: „Wir nehmen jetzt ein bisschen Blut ab, machen eine Röntgenaufnahme und dann noch eine Herztransplantation“, sondern man wird (zumindest hier in Göttingen) eher behutsam darauf vorbereitet. Einige Tage nach der Diagnose wurden wir erstmals gefragt, ob eine Transplantation für uns in Frage käme. Wir hatten keineswegs das Gefühl, als würde uns diese Lösung aufgedrängt; im Gegenteil, vor kurzem nannte der Chefarzt die ganze Situation „Medizin im Grenzbereich“, und äußerte Verständnis für Eltern, die so etwas ablehnen würden. Andererseits weiß ich aus den Erfahrungen anderer Eltern, dass manche sich diese Option geradezu gegen den Rat der Ärzte und Ärztinnen erkämpfen mussten. Hier hat sich die Einstellung vieler MedizinerInnen wohl in den letzten (wenigen) Jahren sehr geändert. Hieß es früher noch, mit einer Herztransplantation würde man einem Kind ohnehin nur wenige zusätzliche Jahre erkaufen, sagt man heute eher, dass Kinder sogar eine bessere Prognose hätten und sich besser auf ein implantiertes Organ einstellen könnten als Erwachsene. Obiger Chefarzt räumte auch ein, dass es ein bisschen eine Generationsfrage sein könne und dass jüngere Ärzte und Ärztinnen etwas unvoreingenommener an die Sache herangehen würden als ältere.

Auf das erste Herantasten folgte einige Tage später ein sehr gutes Gespräch mit dem Transplatationskoordinator hier am Uni-Klinikum. Ich bin jemand, der gern nach Details fragt, und so wurden wir über den organisatorischen Hintergrund des Ganzen ziemlich ausführlich aufgeklärt (das habe ich ja schon in dem Abschnitt über Eurotransplant ein bisschen erklärt). Danach dauerte es dann noch mal ungefähr eine Woche oder so, bis Miriam auf der Warteliste stand, und einen weiteren Tag, bis ihr HU-Status bestätigt war (wie schon erwähnt, ist das mehr oder weniger Voraussetzung dafür, überhaupt berücksichtigt zu werden).

Auch danach mangelte es nicht an Gelegenheiten, sich zu informieren oder die eigenen Sorgen oder Zweifel anzusprechen – da muss ich das Klinikum wirklich loben; wir hatten nie das Gefühl, „nur“ ein Routinefall zu sein (wobei sich das Personal auf der Station wirklich um alle Kinder prima kümmert).

Auch das Thema Tod wurde ausgesprochen, wobei das natürlich auch für Ärzte und Ärztinnen eine schwierige Sache ist und es ihnen unterschiedlich leicht über die Lippen kommt. Am direktesten war da der Narkosearzt, bei anderen kam es gar nicht oder kaum auf den Tisch. Diese unterschiedlichen Herangehensweisen innerhalb von zwei oder drei Tagen zu erleben, war für mich sehr aufschlussreich; ich denke, die Mischung macht’s. Bei den Schwestern habe ich den Eindruck, dass sie ungern (oder gezielt gar nicht?) darüber sprechen, dass auf der Station auch manchmal Kinder sterben. Als eine einmal doch ein Kind erwähnte, das gestorben war, beeilte sie sich, nachzuschieben, dass dieses Kind eine ganz andere Krankheit gehabt habe als Miriam. Aber wenn man mehr als nur ein paar Wochen auf so einer Intensivstation ist, dann setzt man sich ohnehin damit auseinander, und das gehört auch einfach dazu. Sicher ist ja schließlich nichts im Leben.

Natürlich gibt es auch Leute, die grundsätzliche Zweifel daran haben, ob Organtransplantationen eine sinnvolle Sache sind. Damit meine ich jetzt gar nicht so sehr religiöse Gruppen, denen der Glaube so etwas verbietet oder so, sondern auch manche andere, und da wurde auch einiges an uns herangetragen. Das war dann am Anfang immer ein bisschen schwer verdaulich, aber letztlich halte ich es für wichtig, sich mit den Gegenmeinungen auseinanderzusetzen, bevor es wirklich so weit ist und es kein Zurück mehr gibt. Wahrscheinlich wird man später Schuldgefühle haben, wenn es dem eigenen Kind nicht gut geht, aber die hätte man auch, wenn man sich einer Transplantation verweigern würde. Da gibt es also keinen einfachen Ausweg. Und auch bei noch so guter Vorbereitung ist es ja nicht wirklich abzusehen, worauf man sich da einlässt. Klar ist, dass es uns unser ganzes Leben lang begleiten wird (und Miriam natürlich ihr ganzes Leben lang), aber wer kann das schon ermessen, was „das ganze Leben lang“ bedeutet? Eltern müssen oft Entscheidungen für ihre Kinder treffen, ohne zu wissen, ob es die richtigen sind. Aber ich möchte jedenfalls so gut wie möglich vermeiden, später in eine „wenn ich das gewusst hätte“-Situation zu geraten.

Ein Freund sagte etwas, das mir wichtig geworden ist: Jetzt müssen wir für Miriam entscheiden, und wir wissen nicht, ob wir die richtige Entscheidung treffen. Aber falls durch vorzeitige Alterung des gespendeten Organs (was möglich ist) eines Tages in hoffentlich ferner Zukunft eine zweite Transplantation nötig sein sollte, dann wird Miriam hoffentlich alt genug sein, um selbst zu entscheiden. Und diese Chance wollen wir ihr geben.