Drainage und ein Schmetterling

Der heutige Tag begann leider nicht sonderlich erfreulich. Gleich nach dem Reinkommen holte mich Dr. K. ans Röntgenbild, um mir zu zeigen, dass sich in Miriams Brustkasten wieder Flüssigkeit gesammelt hatte. Sie würde punktiert werden müssen, um wieder einen Drainageschlauch zu legen. Da das angesichts der Nähe von Herz und Lunge nicht ganz ohne sei, hätten sie warten müssen, bis ein OP-Raum frei war, für den Fall von Komplikationen. So musste ich im Elternraum warten und war immer nervös, wenn ich nebenan die Automatiktür hörte. Miriam wurde aber nicht vor dem Fenster vorbeigefahren, so dass ich einigermaßen beruhigt war. Als ich dann nach der Mittagspause wieder reindurfte, war tatsächlich auch alles gut gegangen, allerdings zeigte sich etwas, was ich früher schon beobachtet hatte: Miriam ist morgens meist besser drauf als nachmittags. So war ihre Laune den ganzen Nachmittag über recht mäßig; sie schien die ganze Zeit kurz davor zu stehen, einzuschlafen, schaffte es aber nicht ganz. Immerhin reagierte sie auf ein neues Buch sehr gut, das scheint ihr zu gefallen.

Eine nette Überraschung war allerdings obiger Schmetterling, der plötzlich an der Wand nahe Miriams Bett hing. Es stand zwar ein Name drauf, aber der sagte uns erstmal gar nichts. Auch die Schwestern von der Vormittagsschicht waren ratlos. Erst am Nachmittag konnte das Rätsel vermutlich gelöst werden: Das Bild kommt wohl von der Tochter einer Krankenschwester von der Nachbarstation (wir sind auf einer Art Doppelstation). Wie Laura allerdings gerade auf Miriam kommt, ist mir noch nicht klar – aber ich frage nochmal nach (und schwärze bis dahin mal den Nachnamen ein). Danke trotzdem, Laura!

Sigikid

Miriam liebt die kleinen Fingerpuppen von Sigikid. Es gibt drei verschiedene Packungen mit je drei Figuren. In der, die sie zum Geburtstag gekriegt hat, waren ein Piratenbär, eine Hexenkatze und ein… äh, na ja, also ein Beispiel dafür, dass auch bei einer harmlos anmutenden Kinderspielzeugfirma manchmal ein subtiler Humor vorhanden sein kann.

Intensivstation

So, einen Überblick über die Situation habe ich ja erstmal gegeben. In den nächsten Tagen will ich Stück für Stück noch was zu einzelnen Themen schreiben, mal sehen, wie schnell das so geht. Als erstes will ich mal das schreckenerregende Wort „Intensivstation“ drannehmen…

„Meine Tochter ist seit Ende Mai auf der Intensivstation“ klingt für die meisten Leute viel schlimmer als „Meine Tochter ist seit Ende Mai im Krankenhaus“. Man denkt zuerst an Leute im Koma, die nur noch von Maschinen am Leben gehalten werden oder deren Leben sonstwie an einem seidenen Faden hängt, überhaupt hauptsächlich an Maschinen und auch vielleicht ans Sterben. Das ist auch alles zutreffend, aber es ist doch noch deutlich mehr. Während Eltern, deren Kinder nur für einen oder zwei Tage dort sind, etwa nach einer größeren Operation, es meist gar nicht abwarten können, wieder auf „Normalstation“ zu dürfen, ist diese Aussicht für uns gar nicht unbedingt wünschenswert. Intensivstation heißt nämlich auch und vor allem intensive Betreuung. In unserer Station (0134 für die Leute, die sich im Göttinger Klinikum auskennen) ist in der Regel eine Schwester für zwei Kinder zuständig und auch entsprechend viel da. Seit Miriam das Berlin Heart bekommen hat, ist sogar meistens eine Schwester nur für sie allein da und auch fast immer im Raum. Und das ist nicht nur wichtig, um Monitore und sowas zu überwachen (das wäre auch vom Stationszimmer aus möglich), sondern auch, um Miriam das Gefühl zu geben, umsorgt zu werden. Sie reagiert gut auf andere Leute, zumal es ja oft auch einfach ein bisschen langweilig für sie ist. Wenn die Schwestern Zeit haben, reden sie mit ihr, lesen auch mal was vor oder singen für sie (alles schon vorgekommen) oder sind einfach bei ihr. Das ist Gold wert, und dass sie auch alle sehr nett und um sie besorgt sind, merkt Miriam auch.

Sehr gerührt war ich am Montag zu ihrem Geburtstag. Von den Schwestern gab es Geschenke (Plüschtiere und ein Buch), eine nette Karte und einen Luftballon, der seither an ihrem Nachttischchen baumelt. Auch ein ziemlich niedlicher Holzengel hing plötzlich am Bett. Eine Schwester war sogar gekommen, obwohl sie frei gehabt hätte, und eine andere, die gerade Schwangerschaftspause macht, hatte die Karte ebenfalls irgendwie unterschrieben. Nun ist Miriam zwar die „dienstälteste“ Patientin auf der Station, aber trotzdem fand ich, dass das über Selbstverständlichkeiten weit hinausging. Ein bisschen schade war es, dass Miriam am Montag kaum wach war, weil sie noch intubiert und von der Operation am Freitag ohnehin noch ziemlich erschlagen war. Aber gestern haben wir angefangen, ihr ein paar von ihren Geschenken näherzubringen (nicht alles auf einmal, weil es eine ganze Menge war), und sie hat sehr schön darauf reagiert und sich sichtlich gefreut. Danke auch an dieser Stelle an all diejenigen von Euch, die daran beteiligt waren!

Trotzdem sind die Maschinen in der Intensivstation natürlich allgegenwärtig. Zu jedem Bett gehört ein Monitor, der sozusagen direkt mit dem Körper verbunden ist. Bei verschiedenen Kindern werden manchmal verschiedene Dinge gemessen, aber Standard wären Herz- und Atemfrequenz, die mit einer Art verkabelten Aufklebern an den Oberkörper geklebt werden, die Blutsauerstoffsättigung, die mit einem Pflaster mit einer Art Lichtschranke gemessen wird, das an einen Finger, Zeh oder an den Fuß geklebt ist, fünfzig Euro kostet und ungefähr nach drei Tagen kaputt geht (das leuchtet rot – sieht immer so ein bisschen wie ein E.T.-Finger aus), dazu invasiv die Blutdrücke in Venen und Arterien. Das heißt, dass irgendwo Schläuche in ihren Körper hineingehen, durch die das gemessen wird und durch die auch Medikamente verabreicht werden. Diese kommen aus sogenannten Perfusoren, das sind vollautomatische Tröpfe, bei denen exakt eingestellt werden kann, wieviel Milliliter von irgendwas pro Stunde verabreicht werden soll und dies dann bis zu 24 Stunden lang tun. Bei manchen Kindern wird auch permanent die Körpertemperatur gemessen.

Monitore und Perfusoren geben Alarm, wenn irgendetwas nicht so ist, wie es sein soll. Wenn ein Blutdruck zu hoch ist, ein Sättigungspflaster nicht mehr richtig misst oder sich gelöst hat oder irgendsowas, piept es erst im Raum; wenn dann niemand sich drum kümmert, gibt es nach einem kurzen Moment Alarm. Die Perfusoren melden sich, wenn eine Leitung abgeknickt ist oder das jeweilige Medikament fast alle ist, mit einem durchdringenden Piepen. Man gewöhnt sich zwar daran, in einem Viererzimmer ist es allerdings doch ziemlich nervig. Miriam liegt zum Glück in einem Zweierzimmer, und wenn mal ein Platz nicht belegt ist, dann meist der neben ihr.

Neben derlei Maschinen haben die meisten Kinder eine Magensonde, durch die sie gefüttert werden, wenn sie zu schwach zum Essen sind, und manche eben auch einen Beatmungsschlauch. Die Sonde ist kein großes Problem; Miriam scheint sich daran nicht mehr groß zu stören. Der Beatmungsschlauch hingegen sollte möglichst nicht zu lange in der Nase bleiben, weil sonst das Extubieren irgendwann immer schwieriger wird. Außerdem ist er wohl für die PatientInnen eher unangenehm.

Trotz all dieser Schläuche und Kabel ist es durchaus in vielen Fällen möglich, die Kinder auch mal aus dem Bett herauszunehmen. Dann wird ein einigermaßen bequemer Sessel danebengestellt und man kann sie auf den Schoß nehmen. Das ist immer ein bisschen Aufwand, weil man natürlich nicht versehentlich irgendwelche Schläuche rausziehen will, aber Miriam zumindest ist dann sehr zufrieden. Im Moment können wir das leider nicht machen, weil die Schläuche des Kunstherzen noch nicht ganz fest sind (dazu ein andermal mehr), aber hoffentlich demnächst wieder. Irgendwann lernt man nach dem ersten Schock auch, an all den Apparaten vorbei wieder hauptsächlich das eigene Kind zu sehen.

Normalerweise können die Eltern die Kinder auch wickeln, stillen oder füttern (je nach Situation), waschen und derlei mehr. Die Schwestern nehmen einem das ab, wenn man es möchte, aber man darf auch selbst, was ich ganz gut finde. Im Moment ist es nicht so einfach, Miriam zu wickeln, weil das „Berlin Heart“ ein bisschen im Weg ist, daher lasse ich den Schwestern da den Vortritt. Aber das ist wahrscheinlich auch einfach nur Gewöhnungssache.

Zu den Nachteilen auf der Station gehört, dass nur Eltern und Großeltern Zugang haben, und immer nur zwei pro Kind auf einmal. Ausnahmen sind selten. Das ist allerdings letztlich nur ein scheinbarer Nachteil. Wenn man selbst sich manchmal wünscht, dass man auch mal ein paar FreundInnen oder weitere Verwandte mitbringen könnte, braucht man sich nur kurz vorzustellen, wie es wäre, wenn an jedem Bett eine ganze Horde von Leuten herumlungern würde. Dann wäre mit Erholung und Heilung nicht mehr viel los, glaube ich. Immerhin sind wir jetzt wieder an einem Fensterplatz im Erdgeschoss, können also auch mal jemanden durchs Fenster gucken lassen. Nachts ist Ruhezeit, da werden die Eltern nur in besonderen Fällen hereingelassen. Das ist für die Nachtruhe der Kinder nicht so schlecht und für die der Eltern ziemlich hervorragend.

All das reicht vielleicht nicht ganz aus, um den Schrecken vor der Intensivstation zu nehmen. Aber es war mir einfach wichtig, zu zeigen, dass nicht alles so viel schlimmer ist als auf anderen Stationen, und vieles sogar sehr viel besser. Und nach drei Monaten kennt man natürlich das Personal auch schon ganz gut und fühlt sich nicht mehr so allein dort. Wir fühlen uns jedenfalls gut versorgt.

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Gestern, nachdem Ärztin L. an einem frühgeborenen Kind im Inkubator zugange gewesen war, kümmerte sich anschließend Schwester C. um das Kind, stellte fest, dass alles nass war und sagte zu der Ärztin: „Der hat hier überall hingepinkelt – oder warst Du das?“

Berlin Heart

Liebe Leute,

da ich bei den ganzen lieben Mails, Anrufen und so weiter nicht immer hinterherkomme und daher nicht immer alle gleich gut oder schlecht darüber informiert sind, wie es Miriam geht, begebe ich mich mal unter die Blogger und veröffentliche das, dann könnt Ihr zumindest einigermaßen auf dem neuesten Stand sein. Eure Mails und Nachfragen sind natürlich weiterhin willkommen, aber wenn ich dann mal nicht dazu komme, allen gleich einzeln zu antworten, dann könnt Ihr immerhin hier nachlesen, was sich gerade so tut. Mit dem Design des Blogs muss ich mich dann auch noch mal beschäftigen, aber das hat für mich im Moment nicht die allerhöchste Priorität. Ich hoffe, Ihr habt dafür Verständnis.

Für (bisher) Uneingeweihte beginne ich mal ziemlich von vorne.

Ende Mai fiel uns immer stärker auf, dass unsere Tochter Miriam (damals neun Monate alt) nicht mehr zunahm und auch nicht mehr so gut drauf war wie sonst. Außerdem waren ihre Füße dick geworden; das sah auch für einen Laien wie mich nach Wasserablagerungen ab. So etwas bemerkt man nicht unbedingt sofort, sondern eher allmählich. Irgendwann wurde es uns dann aber unheimlich und wir befragten mal unsere Hebamme, die uns dann gleich zum Kinderarzt schickte. Vielleicht war es ein „Glücksfall“, dass der gerade im Urlaub war, denn so gingen wir gleich zu einem anderen, nämlich einem Kinderkardiologen in unserer Nähe, der Miriam wegen eines kleineren Herzproblems Anfang April schon mal untersucht hatte. Der erklärte uns dann, dass Miriams Herz nicht ausreichend pumpen würde und wies sie sofort ins Universitätsklinikum ein. Das war am 30. Mai.

Im Klinikum zogen sich die Detailuntersuchungen ziemlich hin; am Ende davon lag Miriam mit der Diagnose „dilatative Kardiomyopathie“ auf der kinderkardiologischen Intensivstation. Auf gut Deutsch: Miriam hatte eine Herzmuskelschwäche, die dazu führte, dass das Herz das ganze Blut nicht gut genug weiterpumpen konnte. Dadurch sammelte sich zuviel Blut im Herzen, das sich auf diese Weise immer weiter ausdehnte und dabei auch zum Beispiel begann, die Lunge zusammenzudrücken. Miriam war daher von jeder Bewegung sehr angestrengt, schlief schon beim Stillen sofort ein (anderes Essen schaffte sie fast gar nicht) und hatte einfach keinerlei Energie mehr. Auch die Wasserablagerungen waren dadurch hervorgerufen und belasteten das Herz weiter.

Eine dilatative Kardiomyopathie kann erblich sein oder auch zum Beispiel durch eine Virusinfektion hervorgerufen werden, in vielen Fällen ist die Ursache gar nicht zu finden. So war es auch bei uns. Eine genetische Veranlagung ist in unserem Fall eher unwahrscheinlich, und trotz einer Vielzahl von Untersuchungen konnte auch keine Spur eines Virus mehr gefunden werden. In den ersten Tagen ging es Miriam nicht gut, schließlich musste sie auch intubiert, also bei ihrer Atmung unterstützt werden. Gleichzeitig bekam sie Heparin (blutverdünnend), Lasix (ausschwemmend) und diverse Medikamente für das Herz. Eine Besserung trat dabei nicht ein.

Schon am ersten Tag sagte mir einer der Oberärzte auf meine Frage, wie lange Miriam wohl im Klinikum bleiben müsste, „nicht nur eine oder zwei Wochen“. Wir stellten uns also auf eine längere Geschichte ein. Am sechsten Tag gab es dann ein Gespräch mit einer anderen Oberärztin, die uns eröffnete, dass eine Herztransplantation eventuell der einzige Ausweg sein könnte. Da waren wir natürlich erstmal völlig von der Rolle. Noch gab es Hoffnung auf eine anderweitige Heilung; diese Hoffnung war aber von vornherein sehr klein.

Nach dem ersten Schock versuchten wir, uns mit der Situation zu arrangieren. Es war eine Mischung von Hoffnung auf ein Wunder, Verleugnung und Akzeptanz. Nach einer Weile veränderte sich das Gefühl aber ein bisschen. Eine Transplantation erschien nicht mehr so sehr als drohende Gefahr, sondern eher als eine Chance und Hoffnung, insbesondere nachdem wir uns ein bisschen informiert hatten. Seit dem 13. Juni ist Miriam nun auf der Warteliste für eine Herztransplantation, seit dem 14. hat sie den Status „HU“, das bedeutet „high urgency“ und ist im Prinzip die höchste Prioritätsstufe, die man haben kann (wobei kombinierte Herz-Lungen-Transplantationen wohl immer Vorrang haben). In der Praxis ist es allerdings (wie wir erst deutlich später erfuhren) überhaupt der einzige Status, bei dem eine Aussicht auf ein Spenderherz besteht. 2006 wurden in Deutschland gerade mal acht kleine Kinder herztransplantiert, die allesamt HU-Status hatten. Mit anderen Worten gibt es ohne höchste Dringlichkeit mehr oder weniger keine Herztransplantationen bei Kindern in Deutschland.

Und damit begann das große Warten. Natürlich hatten wir nebenbei auch immer noch die Hoffnung auf eine wundersame Besserung, aber am Herzen tat sich nichts. Dafür war an anderer Stelle eine Veränderung zu bemerken. Nachdem Miriam extubiert werden konnte (also der Beatmungsschlauch rauskam), war sie zuerst sehr heiser und konnte kaum einen Laut rauskriegen. Das änderte sich im Laufe von vielleicht einer Woche langsam wieder, und siehe da, eines Tages ertappten wir sie wieder bei einem zaghaften Lächeln. Und das setzte sich fort. Als sich ihre Situation soweit stabilisiert hatte, dass auch der sogenannte Arterienzugang gezogen werden konnte (ein Schlauch in ihrem Arm), was ihre Bewegungsfreiheit deutlich verbesserte, konnten wir sie auch aus dem Bett herausnehmen. Dann wurde ein leidlich bequemer Sessel neben das Bett gestellt und wir konnten sie auf den Schoß beziehungsweise auf den Arm nehmen. Die Reichweite der ganzen anderen Schläuche betrug einen guten Meter von den Perfusoren (so eine Art High-Tech-Tröpfe), so dass wir natürlich eingeschränkt bewegungsfähig waren, aber Miriam genoss es sichtlich, und wir natürlich auch. Sie war jetzt fast immer fröhlich, wenn wir bei ihr waren, und schlief oft auf unserem Arm ein.

So ging es ihr eine ganze Weile lang einigermaßen gut. Die Herzfunktionen waren notdürftig so weit stabilisiert, dass die anderen Organe nicht geschädigt wurden (was natürlich sehr wichtig ist), Miriam war meistens guter Laune (nicht nur, wenn wir dabei waren, sondern auch im Umgang mit den Schwestern und anderem Personal), und wir warteten.

Leider blieb es nicht ganz so idyllisch. Um den 17. August herum verschlechterten sich ihre Werte deutlich. Damit begann eine ziemliche emotionale Achterbahnfahrt. Am Montag (20.) musste Miriam wieder intubiert werden, was ihr natürlich auch nicht gefiel, zumal es abgesehen von dem nervigen Schlauch im Hals auch ihre Bewegungsfreiheit deutlich einschränkte. Am Mittwoch Morgen deutete eine Schwester vorsichtig an, dass der Schlauch vielleicht am Nachmittag schon wieder rauskönnte, weil sich Miriam stabilisiert hätte. Ein Versuch, sie tatsächlich zu extubiern, scheiterte dann aber sozusagen an ihrem Widerstand. Na gut, ein neuerlicher Versuch war für Donnerstag geplant.

Als ich am Donnerstag ins Klinikum kam, war sie aber keineswegs extubiert; vielmehr bekam ich von der Oberärztin und dann auch vom Chirurgen, Herrn Professor Dr. R., eröffnet, dass Miriam nur noch eine Chance hätte, die Wartezeit zu überstehen, wenn sie provisorisch ein externes Kunstherz bekäme, ein sogenanntes „Berlin Heart“ (das ist eigentlich ein Firmenname, daher übersetze ich es jetzt mal nicht als Berliner Herz). Von dieser Möglichkeit hatten wir schon zuvor gehört, aber gehofft, um diese Operation herumzukommen.

Am nächsten Tag war es soweit. Wir waren frühmorgens vor Ort (vor sieben). Gegen acht wurde Miriam zur Narkose abgeholt, und banges Warten begann. Wir warteten nicht im Krankenhaus, sondern versuchten, den Tag möglichst sinnvoll anderweitig zu füllen. Gegen 14 Uhr rief ich zum ersten Mal wieder im Klinikum an, dann wieder um viertel vor vier, um viertel nach fünf, um sieben und um halb neun. Um neun Uhr wurden wir dann noch mal für ein paar Minuten zu ihr gelassen. Vor ihrem Bauch pumpte ein künstliches Herz, um ihr eigenes zu unterstützen. Die Funktionsweise und das Aussehen kann ich ein anderes Mal beschreiben. Miriam war natürlich noch nicht wach, sah aber einigermaßen friedlich aus. Ich guckte mir ihren Oberkörper nicht so genau an; dieser war nämlich noch nicht fest verschlossen worden, weil sonst das immer noch völlig überdimensionierte Herz die Lunge zu sehr eingequetscht hätte. Erst am Sonntag wurden die Knochen fest verschlossen. Bis dahin wurde sie bewegungsunfähig und sediert gehalten.

Am Sonntag öffnete sie dann erstmals wieder die Augen, immerhin. Aber sie war sichtlich fertig. Am Montag hatte sie Geburtstag. Darüber schreibe ich auch noch mal extra was, jedenfalls bemühten sich die Schwestern nach Kräften, es ein bisschen nett zu machen. Miriam kriegte davon wohl eher wenig mit. Am Dienstag war sie wiederum ein klitzekleines bisschen wacher, und als ich gestern (am 29.) vormittags zu ihr kam, war sie gerade extubiert worden. Es war ein Unterschied wie Tag und Nacht. Sie war fast den ganzen Tag wach, spielte hingebungsvoll mit den ersten Knuddeltieren, die sie zum Geburtstag bekommen hatte (wir haben ihr noch nicht alles gezeigt, weil wir sie jetzt auch nicht gleich überfordern wollen), versuchte ein bisschen zu sprechen und auch mal zu lächeln. Das fällt ihr noch schwer, weil sie wieder sehr heiser ist, aber ich schmelze einfach dahin, weil ich überhaupt wieder mal einen Laut von ihr hören kann (eine reichliche Woche, in der man das eigene Kind sehen, aber nicht hören kann, ist eine unglaublich lange, seltsame Zeit).

Das ist erstmal der Stand der Dinge. Wenn ich gleich wieder zu ihr fahre, tue ich dies mit viel Zuversicht; ich freue mich geradezu darauf. Wir sind optimistisch, dass sie mit Hilfe ihres „Berlin Heart“ die Wartezeit bis zur Transplantation ganz gut überstehen kann, ohne die ganze Zeit leiden zu müssen. Wenn es ihr ungefähr so gut geht wie gestern und ihre Stimme langsam zurück kommt, dann lässt es sich auch für uns Eltern leichter aushalten.

Natürlich gibt es noch viel, viel mehr zu erzählen. Das mache ich auch in den nächsten Tagen, versprochen. Allen, die in den letzten drei Monaten mit uns mitgefiebert und mitgelitten, uns unterstützt und abgelenkt haben, sei gesagt: Ihr wart wunderbar und habt uns sehr geholfen. Mit Familie und FreundInnen wie Euch kann man fast alles durchstehen. Danke dafür!

Bis bald,

Euer HilkMAN